오늘의 국어 이야기

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길고도 위험했던 여행에서 한 사람이 이야기를 가지고 돌아왔다. 그는 목숨을 위태롭게 한 질병을 두 번이나 겪었다. 서른아홉에 심장마비를 겪었고 마흔 살에 암 환자가 되었다. 사회학자인 <아픈 몸을 살다>의 저자 아서 프랭크는 전문가로서가 아니라 자기 질병을 이해하고자 애쓰는 한 명의 평범한 환자로서 서술한다. 그는 질병이 삶에 가져온 변화를 표현하고 변화와 함께 살아가는 새로운 방식을 계속 찾아 나선다. 흔히 접하는 질병과 싸워 건강을 되찾은 영웅적 서사가 아니라 질병과 함께 살아가는 방법을 독자와 경험을 공유하므로 아프다는 것에 어떤 의미가 있는지 헤아려 보고자 한다.


우리는 모두 죽는다. 대부분 죽기 전에 길든 짧든 질병을 앓는다. 사고나 전쟁에서 죽는 사람을 제외하고 모든 사람에게 병은 그냥 생긴다. 질병은 삶 일부를 앗아가지만, 기회 또한 준다. 질병이 제공하는 기회를 붙잡으려면 질병을 적극적으로 살아내야 한다. 생각하고 말하고 씀으로써 우리는 개인들이자 한 사회로서 질병을 받아들일 수 있다. 아프다는 것은 그저 다른 방식의 삶이고 질병을 전부 살아 냈을 즈음에 우리는 다르게 살게 된다. 아픈 사람들은 할 말이 많지만, 그럼에도 이들이 어떤 희망과 공포를 품고 있는지 듣게 되는 경우는 드물다. 대화할 기회를 누리지 못하는 아픈 사람이 너무나 많다. 돌봄을 제공하는 사람은 대화의 중요한 상대며 대화의 다른 반쪽이다. 나아가 돌보는 사람은 질병 경험의 다른 반쪽이기도 하다.


심하게 아팠던 두 번의 경험에서 저자는 변화가 다가오는 것을 보며 압도되었다고 한다. 미래에 대한 두려움, 고통과 상실에 대해 자신에게 스스로 다독여준다. "많은 것을 잃겠지만 그만큼 기회가 올 겁니다. 관계들은 더 가까워지고, 삶은 더 가슴 저미도록 깊어지고, 가치는 더 명료해질 거예요. 당신에게는 이제 자신의 일부가 아니게 된 것들을 애도할 자격이 있지만, 슬퍼만 하다가 당신이 앞으로 무엇이 될 수 있는지 느끼는 감각이 흐려져선 안 돼요. 당신은 위험한 기회에 올라탄 겁니다. 운명을 저주하지 말길. 다만 당신 앞에서 열리는 가능성을 보기 바랍니다." (17쪽)

몸이 고장 나면 삶도 고장 난다. 의학이 몸을 고칠 수 있다고 해도 언제나 삶을 원래대로 되돌려 놓을 수 있는 것은 아니다. 의학은 고장 난 부분을 진단하고 치료할 수 있지만, 때로 아픈 사람 안에서 피어오르는 공포와 절망이 너무나 커서 고장 난 부분을 고쳐도 가라앉지 않기도 한다. 이럴 때 질병 경험은 의학의 한계 밖에 있다. 아픈 사람은 전문가의 능력에 한계가 있다는 사실을 이해해야 한다. 의사들은 고장 난 부분에 초점을 두지 고장이라는 사건을 몸소 살아내고 있는 한 인간 전체를 염두에 두지 않는다. 의사와 간호사들은 과중한 스트레스와 업무에 시달릴 때가 많고 그리하여 경험을 공유하는 일은 전문가 다운 활동의 경계 밖으로 너무도 자주 밀려나곤 한다. 의사들은 환자들에게 질환 이야기를 하사 하는 대신 환자들과 함께 질병 이야기를 나누는 법을 배워야 하는지도 모른다. 의료환경 안에서 의사들과 일반적으로 논의할 수 있는 것보다 더 많은 일이 자신에게 일어나고 있다는 사실을 아픈 사람들이 인식해야 한다고 저자는 말한다.



질병은 제약이다. 최선의 경우라고 해도 치료에 시간을 들이고 활동에 제한을 둬야 하며 최악의 경우에 질병은 몸을 변형하고 손상하며 정신을 가둔다. 질병에서 사람들이 가장 두려워하는 것이 통증이다. 아픈 사람이 겪는 추방 당하는 듯한 경험은 통증과 함께 시작한다. 표현할 수 없는 통증 속에서 아픈 사람은 고립되며 입을 다물면서 추방되었다고 느낀다. 어떤 형태로든 표현하면 일단 표현된 말은 다른 사람을 향하고 아픈 사람은 다시 사람들 사이로 돌아올 수 있다. 질병과 통증은 삶을 조각내지만 사는 이유를 모두 빼앗겼다고 혹은 사는 이유가 막 사라질 참이라고 느끼는 순간에 우리는 다시 조화를 발견하곤 하며 그렇기에 계속 살아갈 수 있다.



질병은 상실을 불러온다. 상실은 통증처럼 몸 안에서 시작되고 그다음엔 밖으로 이동해 나가서 몸과 다른 사람들 사이의 관계에 영향을 준다. 아픈 사람이 무엇을 상실하느냐는 각자의 삶과 질병에 따라 다르다. 아픈 사람이 애도하기로 택한 것에 의문을 제기해서는 안 된다. 어떤 사람이 상실했다고 하는 것이 다른 사람에게는 이상하게 보일 수도 있지만, 상실은 실재하며 존중받아야 한다. 사람들이 애도와 관련해 겪는 문제는 대부분 상실이 겹쳐서 생기기보다는 상실한 사람이 그만 슬퍼하길 주변에서 바라기 때문에 생긴다. 사회는 아픈 사람과 돌보는 사람이 상실을 그리 대단치 않은 일로 정리하고 잊은 다음, 건강한 보통 사람들 사이로 돌아가라고 압력을 가한다. 저자는 전문가들은 적응해야 한다고 목소리를 높이지만 애도가 "긍정하는 일" 일 수 있다고 강조한다.



돌봄은 아픈 사람의 고유함을 아는 것이다. 돌봄 제공자가 이 고유함에 마음 쓰고 있다는 사실을 아픈 사람에게 어떻게든 전할 때 아픈 사람의 삶은 의미 있어진다. 돌봄 제공자에게는 또한 아픈 사람이 자기 필요를 표현할 방법을 찾도록 지원하는 기술이 있어야 한다. 결국엔 아픈 사람이 필요로 하는 것과 돌봄 제공자가 줄 수 있는 것 사이에 균형을 맞춰야 하는데 그러기 위해서는 아픈 사람에게 무엇이 필요한지 스스로 알아내도록 돌봄 제공자가 도와야 한다. 제대로 된 돌봄은 아픈 사람의 경험에서 다른 점이나 특별한 점을 인식하며, 그래서 돌봄을 받는 사람은 자기 삶이 귀중히 여겨진다고 느낀다. 고통이 치료될 수 있느냐와는 상관없이 고통을 있는 그대로 인정하는 일 그것이 바로 돌봄이다.

질병은 다른 누군가에 맞서 벌이는 싸움이 아니라 길고 고된 노력이다. 어떤 사람은 살아남아서 승리하고 어떤 사람은 죽어서 승리한다. 아픈 사람과 주위에서 지켜보는 사람들은 어떤 결과가 나오든 그 자체로 이미 온전하다는 사실을 믿어야 한다. 암에 맞서 싸우기보다는 암과 씨름해야 하며, 의지대로 되었는지보다는 이 "씨름"이 이미 온전하다는 믿음을 중요시해야 한다. 아프다는 것은 믿음과 의지 사이에 끊임없이 균형을 맞추는 일이다. 믿음을 가질 때 어떤 일이 일어나든 그대로 받아들일 수 있으며, 의지를 가질 때 바라는 대로 변화를 일으킬 수 있다. 가장 깊은 믿음은 적극적이다. 우리는 싸우지 않을 때 가장 잘 싸운다. 



사회는 건강에 집착하면서도 아픈 사람들을 사회의 주변부에 밀어두고 가능한 한 눈에 띄지 않게 해두고 싶어 한다. 그리고 낙인이 찍힐 사람들은 자신을 숨긴다. 암 경험을 숨기지 않고 증언하길 배울 때만 낙인을 넘어설 수 있다. 암을 감추고 숨기고 완곡하게 지칭하는 모든 행동은 낙인이 실재하며 암으로 아픈 사람들이 낙인 찍힐 만하다고 다시 한번 못 박을 뿐이다. 사회는 아픈 사람의 현실이 아픈 사람 안에서 나온다는 식의 심리학적 언어에 아픈 사람을 가둬두고 외부 영향을 보지 않고 싶어한다. 그런 다음엔 질병에 관련된 모든 것을 의학에 떠넘긴다. 사회는 암이 개인의 성격 때문에 발생한다고 비난하면서 암 발생위험을 증가시키는 환경과 행동들을 그대로 놔둘 수 있다. 너무나 많은 사람이 아픈 사람에게 원인을 돌리면서 쉽게 균열을 봉합한다. 아픈 사람조차 병이 그냥 생겼다기보다는 자신이 무언가 잘못해서 생겼다고 믿기도 한다. 불확실성보다는 죄책감이 더 편할 수도 있다.

건강이 좋은 사람은 자신이 잘해서 그렇다고 믿는다. 아픈 사람만이 죄책감을 느낀다. 아픈 사람은 자신이 의존하고 있는 이들의 기분을 상하게 할까 봐 거의 겁을 먹은 채로 행동한다. 욥이 비난하는 친구들의 주장을 일축하고 난 후 신이 욥에게 답한다. "왜 불행이 닥쳤는가"에 대한 답은, 욥에게 물을 권리가 없다는 것이다. 욥은 그저 자신이 인간이기 때문에 불행이 닥치기도 한다는 것을 알게 된다. "내가 먼지일 뿐임에 위안을 받았기에, 앞으로는 침묵할 것입니다." 욥의 마지막 말이다. 질환은 먼지일 뿐인 우리 몸의 일부다. 우리가 삶을 받아들일 때 우리는 질환이 우리 몸의 일부라는 사실도 받아들인다. 인간이기에 온 힘을 다해 질환에 맞서지만, 또 인간이기에 우리는 죽는다.



인간이기에 겪는 고통을 나도 겪는다는 것은, 그 온전한 전체 안에서 자기 자리가 어디인지 아는 것이다. 다른 사람들과 내가 연결되어 있음을 아는 것이다. 죽어가는 사람은 다른 이들과 함께 있으면서 자신이 연결되어 있음을 확인한다. 함께 있다는 것 자체가 귀중하며 균형을 되찾아준다. 다른 사람도 자신과 같은 경험을 한다는 사실을 알게 되는 일은 아픈 사람에게 의미가 깊다. 내가 겪는 공포, 혼란, 우울함이 특별하다는 느낌, 또 나만의 것이라는 느낌이 덜해진다. 인간의 고통은 고통을 함께 나눌 때 견딜 만해진다. 누군가가 우리의 고통을 인정한다는 사실을 알 때 우리는 고통을 보낼 수 있다. 고통을 알아 봐주면 고통은 줄어든다. 이 힘은 설명될 수 없지만, 인간의 본성과 같다.

질병의 궁극적인 가치는 질병이 살아있다는 것의 가치를 가르쳐 준다는 점에 있다. 바로 이 이유 때문에 아픈 사람들은 동정받아야 하는 대상이 아니라 가치 있게 여겨져야 하는 존재가 된다. 죽음은 삶의 적이 아니다. 죽음이 있기에 우리는 삶의 가치를 다시 확인한다. 또 질병을 계기로 삶을 당연시하며 상실했던 균형감각을 되찾는다. 무엇이 가치 있는지 균형 잡힌 삶이 어떤 것인지 배우기 위해 우리는 질병을 존중해야 하며 궁극적으로는 죽음을 존중해야 한다. 질병이 없는 인생은 불완전할 뿐 아니라 불가능하다.



저자는 삶을 덤으로 받았다고 여길 때 우리는 건강이나 질병에 연연하지 않을 수 있다고 한다.  덤으로 얻은 삶이란 강물 위에 비치는 햇빛을 바라보는 것이라고 한다. "나는 여전히 강물 위에 반짝이는 햇빛에 경탄한다." "나무와 물이 품고 있는 지혜가 나를 만지게 할 것이다. 나무와 물과 세계의 생성과 변화를 느낄 것이고, 그 세계의 일부인 나 자신을 느낄 것이다." "질병을 겪으며 나는 주변의 세계를 천천히 집중해서 보게 되었다. 나도 세계도 영원하지 않을 것을 알았기 때문이다. 질병을 겪으며 나는 다른 사람들의 이야기를 들을 수 있게 되었다. 나 자신의 이야기를 중히 여기는 법을 배웠기 때문이다." (244쪽)



<아픈 몸을 살다>를 읽으면서 예기치 않은 질병이 갑자기 생길 때 죄책감과 두려움에 쉽게 빠져드는 나를 위한 삶의 지침서처럼 다가왔다. 아프면 왠지 서럽다. 그 누구도 대신 아파줄 수 없기에 철저히 혼자서 감당해야 한다. 질병이 몸 안팎에서 수시로 틈을 노리고, 몸에 하나둘 나이 먹은 흔적이 생기고 있다. 병원을 찾는 횟수도 늘어난다. 의사 앞에만 앉으면 움츠러들고 작아진다. 나도 병들고 늙어 간다는 엄연한 사실 앞에 마음이 편하지 않다. 삶의 한 과정임을 잊어버리고 영원히 살 것처럼 말이다. 몸을 통제한다는 생각을 버리고 몸의 지혜를 받아들이라는 저자의 조언이 정곡을 찌른다.



거의 밑줄을 그어가며 읽었다. 하나도 놓칠 게 없다. 병중에 있는 환자나 돌보는 자, 의료계 종사자, 질병을 경험한 자뿐만 아니라 자신의 삶을 반추하고자 하는 모두에게 이 책을 권하고 싶다. "하나님은 문을 닫으시면서 창문을 여신다." 저자가 우연히 발견한 이 문구가 지금도 힘겹게 아픔을 견디어내고 있는 사람들에게 큰 힘이 되어 새로운 가능성을 볼 수 있기를 바란다. 저자의 경험을 통해서 위로받고 배우고 깨우치듯 우리가 겪는 아픔도 쓰고 이야기하자. 알게 되면 사회가 아픈 사람들을 소외시키는 부당한 행동에 대해서도 목소리를 낼 수 있을 거다. 더욱 나은 사회와 선한 세상을 만들어 가기 위한 우리의 책임이자 권리다.

"사람들 사이에 존재하는 진정한 차이는 건강하냐 아프냐가 아니라 각자 삶에서 어떤 가치를 좇느냐다."(212쪽). 저자가 죽음의 문턱을 드나들면서 온몸으로 체득한 교훈이다.